慢性危重病：生死之间，进退维谷

2012年八月，查理·阿特金森正处于他网球的黄金时期。最近在一场双打比赛中，七十六岁的他以一击完美的正手击球轻松战胜他的儿子。但是一天，当他和他的家人从位于马萨诸塞州坎布里奇市的家里出发，前往新罕布什尔时，阿特金森发起了高烧。在当地的一家急诊室里，医生们怀疑他染上了尿道传染病。阿特金森的儿子担心有更严重的问题没有被检查出来，就将他转回了位于波士顿的麻省综合医院（Massachusetts General Hospital）。当阿特金森到达医院时，他已像患有小儿麻痹症一样瘫痪了。他被送往重症监护病房，最终被诊断出感染了严重的西尼罗病毒。他被一只蚊子给打败了。

在重症监护病房住了一个月后，阿特金森的病情好转，可以出院了。他“成功了”，但却要依靠呼吸机生存，并且头脑糊涂——他只能辨别自己的名字。虽然他并未意识到，但他已经跨过那一条无形的门槛，进入到一个漫长的病痛和渺茫的康复希望相交织的地域——“慢性危重病（chronic critical illness）”的地狱。
这个名词最初创造于上世纪八十年代，被用来形容那些在一次重大疾病或者外科手术后存活了下来，却要依赖生命维持设备生存下去的病人。是仅仅活着离开重症病房还是完全康复，这两者之间的差距日益扩大。而这一词语则是体现这一社会现象的最好范例。虽然活着离开重症病房的病人身上会有伤疤，但那些慢性危重病患者一般都要靠呼吸机生存，还极易遭受感染，并且还要忍受大脑功能障碍的痛苦，如间歇性焦虑和昏迷。更糟糕的是，他们康复的希望非常渺茫。他们之中，一半的人不到一年就去世了；而那些坚持下来了的人，许多都要在专门机构接受收容治疗，只有百分之十的人能够康复到可以自理的程度。在任一历史时期，这样的病人在美国都有10万左右。而随着医疗技术的发展和老龄人口的增加，这一数字预计还会增长。

慢性危重病患者通常会被从普通医院转到人们称之为“长期急性病医院（long-term acute-care hospitals）”的机构。这种机构类似于养老院和重症监护病房的结合体。在那里，墙上装饰着病人们在年轻健康时微笑的照片，而空气中弥漫着爽身粉，抗菌剂和体液的味道。虽然心脏监视器的嘟声和呼吸机的嘶声有节奏地响着，那里的护士们却穿着让人愉快的黄色一次性隔离衣，分发着几十份日常药物。家属们每天都坐在病床边，朝着目标努力着——摆脱呼吸机，或者体力恢复到能够坐起身来坐在床边——虽然达到目标的时间只能用星期或月数计算，而非天数。马萨诸塞州坎布里奇市的史波丁持续关怀医院（Spaulding Hospital for Continuing Care）的医务副主任，R. 尼古拉斯·纳切说，虽然一些病人的病情确实好转，但是其他的病人“慢慢的意识到他们的身体无法康复了。”
这种机构还不为公众所熟知，甚至许多医生也对其知之甚少，因为大多数的医生都是在急性护理工作，而没有在长期急性病医院工作的机会。我也从未参观过这样的医院，直到最近出于好奇而非上级命令，我才去到了一家长期急性病医院。这就意味着，医生们通常是在不知道病情最重的病人出了重症病房后会怎样的种情况下去照顾他们的。
不久之前，在重症监护病房外的会议室里与一位病人的妻子座谈时，我也遇到了这样的不确定性。那位我称之为詹姆斯·史密斯的八十岁老人一直都身体健康，直到一次病毒感染让他的肺气肿极度恶化。他戴上了呼吸机，但是这也不是长久之计：那粗大的塑料管道被插进了他的嘴里，穿过声带，直入气管，让病人难以承受，需要服用止痛药和镇定剂才能忍受其折磨。几周之内，管道就会损坏气管。两周之后，即使带着呼吸机史密斯也不能呼吸，于是我就向他的妻子提出了气管切开手术——在脖子上切开一个小孔，作为一个更加长久的呼吸管道入口点。虽然气管切开的病人并不是一定要用呼吸机，但是有些人在最开始的时候还是需要的，而且，因为大部分气管切开的病人在用呼吸机时不能进食，这项手术还通常与另一个手术配套进行，那就是经皮内视镜胃造瘘术——将一个喂食管插入身体里让流食能够慢慢地直接流入胃中。这两个手术经常配套一起进行，所以医学界经常用一个外号称呼它们——trach’-’n’-PEG
“还有别的办法吗？”史密斯的妻子问我。她告诉我她的丈夫曾是桌舞者，她还答应过他，不会让他最终成为“植物人”。

“我们可以摘掉他的呼吸机。”我告诉她。

“如果那样他会死吗？”

“可能，”我回答道，“很可能。”

“那气管切开手术——会有用吗？

“我希望如此，”我告诉他们，“那是我们的目标。但是我们也不确定。”

第二天，史密斯的家人同意进行气管切开手术。

我们的谈话可能信息不全，或者我给的建议可能含糊不清。的确，如果我有那种能力——流畅的表达和丰富的经验——来向我的病人家属解释慢性危重病的话，或许我就能更好地预测做完气管切开手术之后史密斯的命运会是怎样。但是重症监护病房的医生们一般并不了解他们病人的长期疗效，而且预测本身也是一门不完美的科学，这就使得这一类的谈话成了常态。纽约西奈山医学中心（Mount Sinai Medical Center）的重症医生，朱迪思·纳尔逊曾经研究过如何向病人及其家属解释慢性危重病。他向我解释道：“我们知道人们都想获得更多的信息和支持，但是我们并不知道在什么情况下人们才能把对这些信息的理解融入到他们的决策中。如果我们在重症监护病房告诉他们情况会怎么样，这样真的有用吗？他们听的进去吗？而且如果他们听进去了，他们真的会做出不同的决定吗？”
要想把慢性危重病的可能结果传达给病人，其问题的一部分是医生一般只能给病人提供一个大概的发展轨迹。实际上，那就是当查理·阿特金森及其家人在2012年9月到达斯波尔丁（Spaulding）医院时所面临的信息差。他的妻子珍妮特记得，当时她并不知道未来会怎样。“当他活下来时，我只是感觉悬着的心放了下来。”去年夏天我第一次见到她和她的丈夫时，她这样告诉我。“但是接着麻烦就来了。”虽然几个月内阿特金森的意识就恢复清醒了，但是即使接受了几个月的物理治疗他还是不能站起来。医生们说，他可能已经恢复到极限了。“他们宣布我已经达到稳定阶段，不会再有进步了。”阿特金森这样回忆道。
但是到今年七月，多亏了一位技艺精湛的理疗师的帮助，阿特金森在步行器的帮助下走了两百码，并且能够在不戴呼吸机的的情况下进食。到了十月份，在他被蚊子叮咬染上西尼罗病毒大约四百天之后，阿特金森回到了家，最近我去那探望了他。我去拜访的那天，由于坐起身来比平时更痛苦，而且病毒感染留下的神经损伤使他四肢冰凉，阿特金森躺在一张他花了1500美元在易趣（eBay）上买来的医院病床上迎接我。（这种床一般要花费16000美元左右。）肌肉力量的增强使得他不用再在夜里依赖呼吸机了，但是他的咳嗽声依旧微弱；他的喉咙分泌物增多，仍然需要通过气管切口定期抽出。助理们整日整夜地围着他家转，因为他不能一个人待着。
当他的妻子把晚饭放到微波炉里之后，查理·阿特金森想带我出去走走。他把他的腿甩倒床的一边，用手的力气支撑着自己去拿助行器。我们慢慢地穿过客厅，来到一个为了把阿特金森带上二楼而刚安装好的电梯处。我在他身旁慢慢地走上楼梯，问他上楼梯是否超过了他的极限，他告诉我没有。“我是一个浆手，”他说，“我知道怎样把浆再次安装回去。”
当晚餐准备好，我们走下楼来到了放满烤鸡，苹果派和香草冰淇凌的桌子旁。查理的胃口没有他在感染西尼罗病毒之前好，但是最近，那使用了几个月饲管之后的第一顿固体食物给他带来的奇妙享受仍然使他感到惊奇。吃完晚饭后，在跟我道别之前，阿特金森夫妇去到了卫生间，在那里珍妮特把分泌物从查理气管切口里吸了出来。在家里，头脑清晰，充满进一步康复希望的阿特金森是那些幸运儿之一。没有了网球，他在钢琴中发现了乐趣。最近他回到了麻省综合医院把气管切开套管取掉了，这样一来他脖子上的小孔就能愈合结疤了。
但是在这里，运气则是另外一副模样。我不知道对于詹姆斯·史密斯来说那会是好运还是坏运，我也不知道这些年来其他几十位被我带入慢性危重病的地狱的病人会怎样。我最后一次见到史密斯，是在他被从重症监护病房转到一家长期急性病医院的一周后，他仍然戴着呼吸机，稍稍苏醒又陷入昏迷，与新染上的肺炎做着斗争。我问他的妻子，是否曾重新考虑过当日我们在会议室里做出的决定。“你给了我们希望，”她告诉我，“所以我们接受了那丝希望。”

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生死之间，进退维谷

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